Carissimi amici questa sera intendiamo invitarVi a visitare la Fiera del Libro a Torino.
E se Vi fa piacere incontrarci saremo là il 6 ed il 7 maggio, o meglio io ci sarò il 6 ed il 7 e Giulia il 6 perché i suoi 4 bambini non permettono che si allontani per troppo tempo.
Il padiglione dove potrete trovarci è il n. 1 e lo stand è l’A29 (quello delle Federazione delle malattie rare).
Cerchiamo di promuovere un mio libro di poesie (che alcuni di voi già conoscono e che Giulia ha gentilmente prefato) il cui ricavato è interamente devoluto alla cura e ricerca di una malattia terribile, la Sindrome di Prader Willi, di cui vi ho già parlato.
Per chi non avesse letto il mio post del 20 febbraio scorso, Vi dirò che si tratta di una malattia genetica rara che colpisce un nato ogni 15.000 causando ipotonia, appetito insaziabile, obesità, ritardo mentale, ritardo funzionale, bassa statura negli adulti e problemi comportamentali, legati alla mancanza del senso di sazietà. Questo è uno dei problemi maggiori: il paziente, essendo privo del senso di sazietà, a causa di un’anomalia nel centro che controlla questo stimolo nel cervello, ha un appetito inestinguibile; allo stesso tempo la malattia causa una disfunzione nel metabolismo che riduce notevolmente la capacità dell’organismo di bruciare le calorie assunte. La diagnosi precoce è di primaria importanza in quanto dà la possibilità di intervenire con farmaci e cure affinché, sin dai primi mesi, si possa migliorare la qualità della vita del bimbo e della famiglia.
Salutiamo con grande affetto ed amicizia Paola, l’allieva di Enrica, che ci ha toccato il cuore, perché in poche parole ha saputo riassumere quello che è uno dei significati più ricercati di questo blog.
Da Giulia…
Padre e figlio
Giocano e
gli occhi
complici
riflettono un’unica anima.
Tutto intorno
riecheggia il fluire
dello stesso sangue
canto d’amore
infinito
E da me…
Tumulo siamo
Più vecchio
nella selva
ti permisi
di seguirmi
e vana fu
ogni saggezza.
Tumulo siamo
e le foglie
pietose ora
ci ricoprono.
L’inverno
canteremo
riuniti
nel silenzio.
tieniinmanolaluce 